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Rare Disease Day – Ein Tag voller leeren Gesten
Der Rare Disease Day – einmal im Jahr, immer Ende Februar, wird die Aufmerksamkeit der Welt auf seltene Erkrankungen gelenkt. Zumindest theoretisch. In der Praxis empfinde ich diesen Tag als groß angelegtes Schaulaufen, das wenig bis nichts bewirkt abseits von Aufmerksamkeit für Konzerne aus dem Gesundheitssektor. Statt nachhaltiger Verbesserungen erlebe ich vor allem eines: Oberflächlichkeit…
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Amor Fati: Die Liebe zum Schicksal und zum Leben selbst
Es gibt Sätze, die sich wie ein unaufdringlicher Schatten in das eigene Leben schleichen und mit der Zeit so selbstverständlich werden wie das Atmen. Einer dieser Sätze stammt von Friedrich Nietzsche: Amor fati – die Liebe zum Schicksal. Für…
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Der Computer – Meine Tür zu einer freien Welt
Es ist morgens, und ich schalte meinen Computer ein. Der sanfte Klang des Hochfahrens begrüßt mich, als wäre er ein treuer Freund, der weiß, dass ich ihn brauche…
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Die Prinzessin im Kerker – Spiegelbild der Angst vor Veränderung
Manchmal begegnet dir ein Spiel, das dir mehr über dein eigenes Leben erzählt, als du vorher angenommen hättest. Slay the Princess ist eines dieser Spiele. Auf den ersten Blick ein düsterer, narrativer Albtraum, bei dem du – wie der Titel es bereits spoilert – eine Prinzessin töten sollst. Doch je…
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Persönliche Assistenz – Ohne geht bei mir nix!
Mein wichtigstes Hilfsmittel im Alltag besteht aus mehreren Personen und ohne ihre Unterstützung wäre ich so aufgeschmissen wie ein Fisch auf Kopfsteinpflaster. Wovon ist die Rede? Von Persönlicher Assistenz…
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SMA ist nicht gleich SMA: Warum jeder Lebensweg anders aussieht – und das okay ist
Bestimmt kennst du dieses Gefühl: Du sitzt da, blickst auf die Leben anderer und denkst dir, Mensch, die haben’s doch viel leichter. Vielleicht hast du diese Gedanken, wenn du durch Social Media scrollst oder, wie ich, wenn du mal wieder eine perfekt inszenierte Erfolgsgeschichte…
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Die Reise zur SMA-Diagnose: Ein persönlicher Einblick
Die Diagnose einer seltenen Krankheit wie Spinale Muskelatrophie (SMA) ist keine Reise, die man mal eben so plant. Sie kommt eher wie ein Sturm, den niemand hat kommen sehen – plötzlich und unwiderruflich…
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Parallelen zwischen Ampel und Behindertenbewegung – Wenn zu viel Kleinklein vom Winde verwehrt wird
Geduld ist die Kunst, auf das Warten selbst zu warten. Es scheint fast schon ironisch, dass dieses Talent nicht nur Menschen mit Behinderung perfektioniert haben, sondern mittlerweile auch die deutsche Politik. Die Ampelkoalition – so vielversprechend sie einmal klang – steht mittlerweile sinnbildlich…
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Durch den Winter mit SMA Typ 2: Meine Tipps für die kalte Jahreszeit
Der Winter steht vor der Tür und wie jedes Jahr bringt er seine ihm eigenen Herausforderungen mit sich, besonders für Menschen, die mit Spinaler Muskelatrophie Typ 2 (SMA) leben. Zieht euch warm an, denn ich habe ein paar Tipps für euch, um die
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10 Lektionen nach einem Dritteljahrhundert mit SMA Typ II
Bestimmt hast du dich schon mal richtig geärgert, weil dich deine spinale Muskelatrophie Typ II wieder mal einschränkt – so wie an jedem anderen Tag auch. Wie ein Macaron aus einer französischen Feinbäckerei schmeckt einem selbst die SMA nicht…