SMA ist nicht gleich SMA: Warum jeder Lebensweg anders aussieht – und das okay ist

Bestimmt kennst du dieses Gefühl: Du sitzt da, blickst auf die Leben anderer und denkst dir, Mensch, die haben’s doch viel leichter. Vielleicht hast du diese Gedanken, wenn du durch Social Media scrollst oder, wie ich, wenn du mal wieder eine perfekt inszenierte Erfolgsgeschichte von jemandem liest, der „trotz mit Behinderung alles erreicht hat“. Jedem sein eigenes Glück, gleichermaßen. Und manchmal frage ich mich doch: Was sagt das eigentlich über die anderen aus? Jenen, die nicht auf Berge klettern, sondern schon den Mount Everest besteigen, wenn sie morgens in den Tag starten?

Der Vergleich ist der Dieb der Freude

Mein erster Gedanke hierzu: Warum vergleichen wir uns überhaupt so oft? Vergleiche sind wie Schatten in der Sonne – sie rauben dem Licht seine Wärme. Mein Leben mit SMA sieht vielleicht komplett anders aus als deins – oder das deines Nachbarn. Und das ist in Ordnung. SMA ist nicht gleich SMA. Für den einen bedeutet es, den ganzen Tag im Rollstuhl zu sitzen und sich von einer Assistenz umgeben zu wissen. Für den anderen heißt es vielleicht, noch ein bisschen selbstständig laufen zu können. Und weißt du was? Beide Wege sind valide.

Resilienz heißt nicht, immer stark zu sein

Goethe schrieb einst: „Es hört doch jeder nur, was er versteht“. Gut, das war damals als spöttische Bemerkung gemeint, aber ich denke, wir können was daraus lernen. Resilienz – dieses Modewort, das heute viele Menschen der Moderne benutzen, um zu vermitteln, wie man „durchhält“ – bedeutet nicht, immer großartige Dinge zu leisten. Manchmal ist Resilienz einfach nur das: die kleinen Kämpfe durchzustehen, einen schlechten Tag überleben, sich selbst erlauben, müde zu sein. Und ja, vielleicht mal den Ist-Zustand sacken zu lassen. Stärke zeigt sich oft erst in den stillsten Momenten.

Jede Behinderung ist individuell

Ich werde bei Begegnungen jedweder Art häufig gefragt: „Wie ist das Leben mit SMA?“ Und ehrlich, das ist so, als würde man fragen, wie Schokolade schmeckt. Es kommt darauf an, welche Sorte du erwischst! Manche Menschen erleben SMA als etwas, das sie vollkommen einschränkt, andere sehen es als Herausforderung, die sie auf ihre Weise meistern. Aber niemand – ich wiederhole, niemand – sollte gezwungen sein, sich ständig zu rechtfertigen, warum ihr oder sein Leben nicht wie das eines anderen aussieht. Vielfalt macht uns aus, und das gilt auch bei Menschen mit Behinderungen.

Wo bleibt der Schabernack?

Jetzt aber mal zu etwas Leichterem. Eine meiner Lieblingsanekdoten ist die: Im Museum verfolgte mich einst eine Aufseherin fast eine halbe Stunde lange durchs Gebäude, weil sie Angst hatte, ich würde gegen die wertvollen Gemälde fahren. Am liebsten hätte ich ihr erzählt, dass ich mir nur mein nächstes Gemälde fürs Bad aussuche, doch am Ende erlöste ich die hartnäckige Aufseherin und stellte ihr dann doch mit der Assistenz ganz theatralisch dar, dass der große rote Knopf an meinem Rollstuhl dazu dient, alles auszuschalten, mich eingeschlossen. Warum erzähle ich das? Weil der gelegentliche Spaß hilft, die Schwere des Lebens, auch abseits der SMA, manchmal zu heben. Er ist wie ein Sicherheitsnetz, das uns auffängt, wenn alles andere von zu viel Ernst wird.

Eine Einladung zum Andersdenken

Was kannst du also heute von hier mitnehmen? Vielleicht Folgendes: Dein Leben ist nicht weniger wert, nur weil es nicht so aussieht als das von anderen. Deine persönlichen Erfolge – ob groß oder klein – zählen. Deine Kämpfe sind real, und es ist in Ordnung, sich dabei mal zu schwach zu fühlen. Und vor allem: Lass dir von niemandem, nicht einmal von dir selbst, erzählen, dass dein Weg weniger wert ist, nur weil er sich windet wie eine Bergstraße.

Zuletzt meine Frage an dich: Wann hast du dich das letzte Mal selbst gefeiert? Vielleicht ist genau jetzt der richtige Moment. Also los, mach dir eine Tasse Tee (oder was immer dich glücklich macht) und klopfe dir innerlich auf die Schulter. Du bist hier, du bist genug, und das ist mehr, als so manche von sich behaupten können. Komm gut ins neue Jahr und hinterlasse gerne einen Kommentar!