Bestimmt hast du dich schon mal richtig geärgert, weil dich deine spinale Muskelatrophie Typ II wieder mal einschränkt – so wie an jedem anderen Tag auch. Wie ein Macaron aus einer französischen Feinbäckerei schmeckt einem selbst die SMA nicht. Mehr wie abgelaufene Milch. Trotzdem kann man aus der Milch noch lecker Sachen produzieren, anstatt sie dem nächsten Abfalleimer zu überlassen. Deshalb gibt es auch keinen Grund, in einer Ecke zu sitzen und unter der scheinbar bodenlosen Last deiner SMA zu versauern.

33 Jahre mit SMA Typ II – und noch immer lebendig

Wieso um Himmels Willen ich SMA mit gärender Milch vergleiche? Weil ich seit 33 Jahren mit SMA Typ II lebe und genug Dinge probiert habe, um den Geschmack von SMA für mich persönlich definieren zu können. Was ich aber damit meine: Den Frust mit tagtäglichen Einschränkungen durch die SMA kenne ich mich aus, mache die Chose ja schon ein Dritteljahrhundert mit.

Heute möchte ich dich ermutigen, nicht wie vergorene Milch zu leben, sondern wie Käse, Joghurt oder ein anderes Milcherzeugnis. Wie du das genau anstellst? Keine Ahnung. Jedes Leben ist ein anderes und es wäre gelogen, würde ich mit einem Patentrezept für jeden mit SMA um die Ecke kommen können.

Was ich dir aber anbieten kann, sind zehn Lektionen, die ich im Laufe dieser 33 Jahre für mich gelernt und verinnerlicht habe – und mir schon früher gut geholfen hätten, mit mir, meiner Behinderung und dem Leben im Reinen zu sein.

Lies weiter, wenn du erfahren willst, was ein Dritteljahrhundert mit SMA Typ II einem beibringen kann – etwas, das nicht in einer Vereinsbroschüre steht, nicht vom Therapeuten durchgekaut wird und nicht von einem Arzt kommt, sondern von einem Mitbetroffenen. Los geht’s!

Lektion 1: Pass dir dein Leben deinen Vorstellungen an.

Anpassungsfähigkeit ist nicht nur ein Schlagwort, es ist ein Lebensstil. Mit meiner SMA Typ II habe ich gelernt, kreativ zu sein und mich ständig neu zu erfinden. Wenn sich eine Tür schließt, muss halt ein Loch durch die Wand her oder der Boden aufgebrochen werden. Manches Mal reicht sogar schon ein Fenster.

Stell dir vor, deine Hand rutscht dir vom Smartphone ab. Was machst du? Du improvisierst. Vielleicht nutzt du für deinen nächsten Anruf die Sprachsteuerung oder bittest jemanden um Hilfe, damit du mit deinem Smartphone wieder agieren kannst.

Noch gravierender als einzelne Situationen sind etwa Komponenten deines generellen Lebensalltags und deines Wohnumfelds. Wenn du fix in den Tag kommen möchtest und dir lieber Brei statt Vollkornbrötchen zu dir führst zum Frühstück? Nur zu. Möchtest du völlig selbstbestimmt für Licht- und Wärmeverhältnisse sorgen, auch wenn du rund um die Uhr Unterstützung an deiner Seite hast? Mach es einfach. So, wie du es für dich für richtig hältst.

Solche Anpassungen sind der Schlüssel zum Überleben, auch wenn es seltenst um Leben und Tod geht. Und ja, manchmal sind deine Einfälle unkonventionell, häufig muss noch nachgefeilt werden, aber wenn sie am Ende deinen Zwecken dienen, nur zu, keine Scheu!

Der römische Dichter Horaz schrieb einst: „Nutze den Tag, vertraue möglichst wenig auf den folgenden.“. Ich sage: Nutze die Welt zu deinem Vorteil, sonst kannst du den Tag nicht für dich nutzen.

Lektion 2: Kümmere dich nicht um die Meinung anderer.

Mit steigendem Alter lernst du, vielleicht sogar unbewusst, die Blicke von Fremden auf der Straße zu ignorieren, sei es aus Selbstschutz oder weil du dich darüber erhaben fühlst. Es sind schließlich nur Leute – mit Neugier, Angst, Verwunderung oder vielleicht sogar einem Fetisch für dich. Kannst du nicht wissen, musst du nicht wissen. Menschen bleiben mit ihren Augen dort hängend, was Ihnen nicht jeden Tag begegnet – und wie sie diese optischen Reize deiner oder meiner Wenigkeit im Affekt verarbeiten, liegt nicht in deinem Zuständigkeitsbereich.

Viel gefährlicher wird es, wenn du dich zu sehr um die Meinung anderer in deinem Umfeld sorgst. Kaschierst du jedes Teil deines Beatmungssystems, damit die Leute bei deinem Vortrag nicht denken, dass sie jeden Moment von T-800 attackiert werden? Zwingst du dich in enge Schuhe, damit deine Füße nicht deformiert wirken? Trägst du bei jeder Gelegenheit enge Unterwäsche, weil es sich so gehört, obwohl du dir damit wieder und wieder wunde Stellen zuziehst?

Nun verrate ich dir ein Geheimnis: Eiferst du gerade nicht zufällig danach, das neue Sternchen eines Modezars zu werden, werden die Leute deine Anpassungen fast immer ignorieren, vielleicht aus Eigenscham, vor allem aber weil sie zu sehr mit ihren eigenen Problemen beschäftigt sind.

Sofern es also nicht komplett deinem Lebensstil und deinen sozialen Gepflogenheiten – sofern du welche besitzt – widerspricht, heißt das für dich: Mach aus dir keinen Christbaum wegen einem Schlauch, trage für dich angenehmeres Schuhwerk – und Unterwäsche? Welche Unterwäsche? Die kontrolliert doch eh keiner. Wenn du eitel bist, kannst du natürlich Personen deines Vertrauens nach stilistischen Ratschlägen fragen. Die letzte Entscheidung liegt aber immer bei dir.

Lektion 3: Nimm Hilfe an. Und wenn dir niemand hilft, hilf dir selbst.

Mit SMA alles alleine gebacken zu bekommen, wird ziemlich schwierig, wenn du dir morgens nicht mal in den Rollstuhl helfen kannst. Doofe Situation, kann ich ein Liedchen von singen. Deshalb: Wird dir Hilfe angeboten und du hast nicht instinktiv den Eindruck, dass du dir damit mehr Schlechtes denn Gutes tust, dann nimm sie gefälligst an.

Fühl dich meinetwegen für den Moment in deinen Fähigkeiten gekränkt, aber es bringt niemandem etwas, wenn du beispielsweise nach einer halbtägigen Rollstuhlwanderung mit deinem Elektrorollstuhl durch die eintretende Erschöpfung zwei Stunden auf den letzten Metern brauchst, wenn deine Begleitung euch beide binnen zwei Minuten mit deiner Zweitsteuerung ins gemütliche Zuhause bringen kann. Sei pragmatisch, nicht karthagisch.

Mit SMA Typ II wirst du für gewöhnlich mehr breit gefächerte Hilfe brauchen als der gesunde Selbstversorger in der Blockhütte im Wald. Verschließe dich generell weder gegen Hilfe noch gegenüber einzelnen Personen, denn du weißt nicht, wann du die Hilfe jener Person brauchen wirst. Ich meine das nicht esoterisch im Sinne des Wertesystems Karma, sondern bin hier einfach pragmatisch.

Doch Obacht! Es wird viele Situationen in deinem Leben geben, wo dich niemand unterstützen wird, weil sich niemand in deinem Umfeld mit deinem Problem auskennt oder es anderen vielleicht nicht in den Kram passt, was du vorhast.

In diesem Fall: Hilf dir selbst. Mit dem Internet in deiner Reichweite findest du häufig ziemlich schnell mögliche Lösungen für deine Probleme, immer jedoch Ansätze für Lösungen und Kontakte für die nächsten Schritte. Ebenso kannst du mit deinen Anliegen vielleicht bei Personen in deinem Umfeld unerwartete Unterstützung finden, mit denen du dich sonst wenig unterhältst. Hilfe ist immer da, muss manchmal nur ein wenig gesucht werden.

Lektion 4: Sei wie eine Spinne. Baue ein Netzwerk aus Experten.

Auch unter Menschen mit SMA gibt es extravertierte und introvertierte Persönlichkeiten. Wenn du dich sowieso unter Menschen begibst, dann wird es dir nicht so schwerfallen, mit Leuten zu kommunizieren, dich mit ihnen auszutauschen und gegenseitig bei Gelegenheit Gefälligkeiten auszutauschen. Da entsteht schon fast automatisch ein Netzwerk, bloß musst du dir vielleicht der ganzen Bandbreite an Nutzen bewusst werden, die dieses für dich oder sogar für andere haben kann.

Findest du als introvertierter Mensch deine Kraft eher in der Ruhe, mit beschränkten sozialen Ressourcen, erfordert das Aufbauen eines Netzwerks mehr bewusst eingesetzte Kraft. Wenn du aber bedenkst, wie viel schneller du mir Problemen vorankommen kannst, wenn du ein breites Netzwerk hast, wird dir dies deutlich leichter fallen.

Katzen sehen Menschen auch häufig nur als nützliche Riesen, die sie mit Nahrung versorgen. Ähnlich kann man auch das Netzwerken gamifizieren, indem man es in kleine, beherrschbare Aufgaben aufteilt, ein bisschen wie eine Dating-Simulation.

Hier mal eine E-Mail, dort ein kleines Geburtstagspräsent, gute Ideen eines Kollegen bei einer Besprechung loben. All dies sind Mittel, um mit anderen zu interagieren, sich nebenbei auch noch auszutauschen. Und irgendwann wird man dazu kommen, auch Gefälligkeiten anzufragen oder angeboten zu bekommen.

Spiel also ruhig das Spiel des sozialen Netzwerkens mit, denn mit Sicherheit bist du längst schon Teil des Netzwerks von anderen, ohne es vielleicht zu merken.

Lektion 5: Nimm dich selbst an und lerne, dich zu lieben.

Lerne mit deiner Behinderung zu leben – besser wird es (voraussichtlich) nicht. Das ist kein Spruch wie etwa aus „Das Kind in dir muss Heimat finden.“, sondern eine Einladung, dich so anzunehmen und zu lieben, wie du bist, denn du kannst dich nicht darauf verlassen, dass dich jemand so liebt, wie du es möchtest, wenn du es selbst nicht kannst. Deine SMA ist kein Grund, dich zu hassen oder dich schlecht zu fühlen, selbst wenn du nicht all das tun kannst, was viele andere tun können.

Nimm dir vor, dich täglich im Spiegel anzusehen. Es muss nicht lange sein. Nur ist das Rauschen in deiner Umwelt, Aussagen und Ansichten anderer so laut, dass das eigene Selbst gerne mal in den Hintergrund rückt. Indem du dir aber regelmäßig diesen kurzen Moment in deinen Alltag integrierst, lernst du dich selbst besser kennen, findest immer mehr Dinge an dir, die dir gefallen, auch wenn sie vielleicht nur dir gefallen sollten.

Wenn du zu mindestens einer Person in deinem Umfeld ein sehr großes Vertrauensverhältnis hast, könntest du dich etwa auch nackt in verschiedenen Perspektiven und Situationen fotografieren lassen. Schnell wirst du daraufhin beim Ansehen deiner Bilder feststellen, dass sich dein Körper gar nicht so sehr von anderen unterscheidet.

Im Gegensatz zu anderen Personen, die sich zusätzlich noch jederzeit überall berühren können, sind viele Personen mit SMA Typ II hier leider doch eingeschränkt. Wenn du dich jedoch gar nicht mit dir beschäftigst, fehlt dir ein gutes Stück Selbstidentität. Wenn du dir diese so aneignest, wird es dir besser gehen, auch wenn du dir die erste Zeit vielleicht richtig doof vorkommen wirst.

Mit Sicherheit wirst du – vielleicht erst beim zweiten oder zehnten Blick – Dinge an dir finden, die dich sogar stolz machen. Automatisch machst du dich damit unabhängiger von Meinungen und Urteilen anderer – und dein dadurch gestärktes Selbstbewusstsein wird auch für deine Mitmenschen erkennbar sein.

Lektion 6: Kenne deine Grenzen. Lerne aber auch, diese für einen Moment außer Kraft zu setzen.

Du machst dir die Welt, so wie sie dir gefällt, ganz nach dem Motto von Pippi Langstrumpf. Du funktionierst. Alles in deiner Umgebung funktioniert und selbst die Leute in deinem Umfeld gehen mit dir so um, wie du es möchtest. Und trotzdem sind sie da: die Grenzen.

Nächtelang durchfeiern und tanzen? Geht nicht. Mal eben in den Ferien durch halb Europa trampen? Geht nicht. Nächste Woche zur Teambuilding-Maßnahme nach Übersee mit Hotelübernachtung? Geht ebenfalls nicht so ohne weiteres. Du wirst mit deiner SMA Typ II definitiv auf alltägliche Grenzen stoßen. Grenzen wie Granit.

Lerne sie kennen. Einmal, zweimal und auch weitere Male. Bis du sie begreifst. Das kann manchmal auch ein wenig dauern – Tage, Wochen, Monate. Lass dich aber nicht unterkriegen und dich vom vermeintlichen Fluch mit sieben Siegeln frustrieren.

Irgendwann kommt der Zeitpunkt, an dem du deine Grenzen verstehst, sie begreifst und sie sogar in einfachen Worten beschreiben kann, ohne dass sie sich wie von einer anderen Welt anfühlen.

Und dann, dann kannst du dir überlegen, wie du sie überwindest. Nein, nicht für immer. Gerade bei körperlichen Grenzen kannst du nicht sagen, dass du sie ab morgen einfach mal in einen Karton packst und in den Keller bringst.

Aber überlege dir, wie du sie vielleicht für einen Tag oder sogar vielleicht nur ein paar Momente überwinden kannst, etwa mit Hilfsmitteln, der Hilfe anderer oder aber nur einer Umstellung deiner Routine. Dies ermöglicht dir in für dich wichtigen Momenten die Überwindung deiner Grenzen, um dir unvergessliche Erlebnisse zu verschaffen.

Lektion 7: Technik ist dein Weg zu mehr Autonomität. Nutze sie!

Auch wenn Technik keine inhärente Begeisterung bei dir auslösen sollte, solltest du es dir zu einer dir nutzenden Aufgabe machen, dich in Sachen Technik auf dem aktuellen Stand der Dinge halten.

Einfach mal mit technischen Fakten um die Ecke zu kommen, ist vielleicht ein netter Nebeneffekt beim Stammtisch oder Spieleabend, aber Technik ist tatsächlich dein Schlüssel zu mehr Autonomität. Alle deine Hilfsmittel sind zumindest entfernt Technik. Smartphones und Computer – alles Technik, ohne die dein Alltag deutlich eingeschränkter wäre.

Während die Unterstützung durch andere Menschen immer auch eine soziale sowie emotionale Komponente beinhaltet, ist Technik sehr berechenbar und macht einfach, das, was sie tun soll, ohne zu hinterfragen, zu kritisieren, überhaupt ohne irgendwie über irgendwas zu kommentieren. Und gerade, wenn du dich nach mehr Ruhe sehnst, liefert dir Technik einfach Gehorsam, ohne Wenn und Aber. Sie gibt dir die Freiheit, dich in Ruhe auf das Wesentliche zu konzentrieren.

Informiere dich einerseits über die Trends auf dem Hilfsmittelmarkt. Bist du auf dem Stand der Dinge, wirst du immer wieder feststellen, dass neben dem stets aufgewärmten Einheitsbrei auch Überraschungen warten können, die dein Leben durchaus eigenständiger machen.

Halte andererseits aber die Augen nach grundsätzlichen technischen Errungenschaften offen. Vor Jahren hätte ich mir nie erträumt, dass mir das Internet und künstliche Intelligenz eine große Hilfe in Alltag darstellen. Vielleicht ist es eine einfache App, eine kleine Webanwendung, ein YouTube-Kanal oder sogar dein eigener Sachverstand und Einfallsreichtum, die dein Leben mit Technik auf eine neue Ebene bringen.

Lektion 8: SMA ist nicht gleich SMA. Nimm das, was für dich passt – und lasse den Rest links liegen.

Auch wenn Behinderungen, neuromuskuläre Erkrankungen oder auch die unterschiedlichen Typen der spinalen Muskelatrophie gerne in einen Topf geworfen werden zum Zwecke der Vereinfachung und Homogenisierung bestimmter Themen, so falsch ist diese Ansicht.

In meinen 33 bin ich bereits mindestens einem Dutzend Leuten mit spinaler Muskelatrophie Typ II begegnet, aber jede einzelne dieser Personen hatte und hat ihren ganz individuellen Verlauf, so wie Menschen es an sich tun.

Für dich heißt das, nicht immer alles für bare Münze bei den ganzen Infomaterialien und Zusammenkünften zu nehmen, zumal diese Materialien und Veranstaltungen immer auch Personen und/oder Unternehmen nützen und möglichst viele Personen ansprechen wollen für ihre Zwecke.

Lass dich berieseln, saug alles auf und probiere vor allem aus, wenn es nicht mit großen Nachteilen für dich von Vornherein behaftet ist. Wenn für dich etwas funktioniert, dann übernimm es. Wenn nicht, wirf es in den Papierkorb.

Jeder kann dir zig Sachen zu jeder Zeit erzählen, doch was du von alledem annimmst, liegt ganz allein in deiner Hand. Und bitte, überlaste dich nicht mit Dingen, die dir persönlich nichts nutzen!

Lektion 9: Sei politisch, aber nicht für andere, sondern für dich!

Und hiermit knüpfen wir unmittelbar an den vorherigen Punkt an. Nicht nur im medizinischen Bereich, auch im persönlichen wie öffentlichen Umfeld wirst du zugetextet mit Sachen, die du machen sollst. Leute, die du unterstützen sollst. Sachen, die angeblich alle deine Probleme zu Luft machen. Ansichten, die du zu vertreten hast. Quasi alles Werbung, in welcher Form auch immer.

Wenn du den Eindruck hast, das spricht dich an, dafür möchtest du einstehen, das soll einen Teil deines Lebens einnehmen, dann: mach es. Eine Meinung zu haben, für etwas einzustehen und dafür etwas anderes abzulehnen, ist völlig legitim, zeugt von Mut und gibt Kraft und Antrieb – für die Gemeinschaft als Ganzes, vor allem aber für dich selbst.

Bevor du aber für etwas direkt Feuer und Flamme bist, wirf lieber einen zweiten Blick, hör dir etwas ein zweites Mal zu, lass dir Zusammenhänge erklären.

Die Mechanismen der Welt, zumindest in Bezug auf Menschen, basieren auf Überzeugungen und Einfluss. Das ist erst mal nicht schlecht. Mit deiner SMA wirst du aber sehr wahrscheinlich nicht die Ressourcen haben, dich vielleicht jede Woche bei aktuellen Themen neu zu positionieren und auf einem Dutzend Hochzeiten zu tanzen.

Von daher solltest du dir bei jedweder Unsicherheit Positionen abwägen, erst mal vielleicht gar keine Meinung haben, bevor du dich in einem Wirbelwind aus unterschiedlichsten Weltanschauungen – rational wie irrational – wiederfindest. Nicht selten geht eine Position auch mit der Ablehnung einer anderen Position einher. Es wäre doch schade, wenn du im Nachhinein feststellst, dass dir die entgegengesetzte Entscheidung mehr gebracht hätte.

Sei dir hierselbst der Nächste, lasse dir nicht Honig um den Mund schmieren, wenn im Kleingedruckten oder Kleingesagten doch etwas ist, das dir völlig zuwider ist. Bist du aber entschlossen, setz dich mit voller Kraft für das ein, was dir wichtig ist, um nicht selten sogar Berge zu versetzen!

Lektion 10: Lerne aus der Vergangenheit, lebe in der Gegenwart, plane deine Zukunft

Zur Vergangenheit möchte ich gar nicht so viele Worte verlieren. Sie ist geschehen, nicht veränderbar, besitzt aber zumindest den Nutzen, aus in ihr getätigten Fehlern – und die gibt es immer, ohne Wenn und Aber – zu lernen – für deine Gegenwart und deine Zukunft.

Die meiste Aufmerksamkeit sollte deine Gegenwart verdienen. Geht es dir jetzt, in diesem Moment gut? Wenn nicht warum nicht? Kannst du etwas daran ändern? Möchtest du daran etwas ändern? Wenn alles gerade aussichtslos ist, was kannst du tun, um dich jetzt, in diesem Moment, besser zu fühlen? Dann mach genau das. Bist du wunschlos glücklich? Dann genieße es, denn die Gegenwart ist der kürzeste Zeitabschnitt. Alles hinter dem Augenblick ist nämlich Vergangenheit und alles danach ist Zukunft.

Die Gegenwart allein mit dem Ausbessern von Fehlern aus der Vergangenheit zu füllen und dann einfach still wie ein Buddha dazusitzen, wird auf Dauer auch langweilig. Hier kommt die Zukunft ins Spiel. Setz dir Ziele – kleine, große, gar utopische.  Verfolge sie, setze Meilensteine, arbeite an Sachen, die niemand vor dir je bewältigt hat.  Und solltest du Angst vor der Zukunft haben, dann ändere das. Unternimm die Sachen, die deine zukünftige Gegenwart sorgloser machen.

33 Jahre Leben – Und nun?

Ein ganzes Jahrhundert habe ich nun auf dem Buckel und vollendet. Dastellt man sich die Frage, was darauf folgt. Es gibt Pläne und Vorhaben, Erfolg ungewiss, in jedem Fall aber habe ich richtig Bock aufs Leben. Weitere 33 Jahre kann ich mir gut und gerne vorstellen. Gerne auch noch 33 Jahre danach, wenn die Auswirkungen der SMA oder andere Erkrankungen nicht in die Quere kommen. Gut isoliert und gelagert wäre das vielleicht als entrahmtes Magermilchpulver denkbar.

Was ist mit dir? Welche Erfahrungen hast du im Leben gemacht? Welche Lektionen hast du gelernt?  Erzähle mir davon in den Kommentaren!